Autismo na Suécia: um estudo com milhões de pessoas sugere que a diferença entre sexos pode desaparecer na idade adulta

Durante décadas, o autismo foi frequentemente encarado como uma condição mais comum em homens e rapazes do que em mulheres e raparigas. No entanto, um novo estudo de grande escala, baseado em registos de milhões de pessoas, indica que essa perceção pode não corresponder à realidade - pelo menos no contexto sueco.

Embora na infância os rapazes recebam diagnósticos com maior frequência, na vida adulta a proporção aproxima-se de 1:1. Isto aponta para uma explicação diferente da ideia de “haver menos mulheres com autismo”: muitas poderão simplesmente ser diagnosticadas mais tarde.

Porque é que o Transtorno do Espetro do Autismo (TEA) parece mais frequente nos homens?

As taxas de diagnóstico de Transtorno do Espetro do Autismo (TEA) têm aumentado desde a década de 1990. Ainda assim, os diagnósticos não se distribuem de forma equivalente entre homens e mulheres. O DSM-5 - o manual que define perturbações de saúde mental e orienta abordagens terapêuticas - refere que, por cada quatro homens com diagnóstico de autismo, apenas uma mulher é diagnosticada.

Quando uma condição é descrita como afetando sobretudo um grupo específico, torna-se mais provável que seja ignorada noutros, sobretudo se os sinais se manifestarem de forma diferente do que é tipicamente descrito no DSM-5, como vários investigadores suspeitam que possa acontecer.

Autismo e Transtorno do Espetro do Autismo (TEA) em mulheres e raparigas: o que mostra a investigação sueca

O estudo foi liderado pela epidemiologista médica Caroline Fyfe, do Instituto Karolinska, na Suécia, e vem reforçar um conjunto crescente de trabalhos que sugerem que mulheres e raparigas autistas podem estar a ser prejudicadas pelas atuais práticas de diagnóstico e acompanhamento.

O autismo é uma perturbação do neurodesenvolvimento caracterizada, entre outros aspetos, por:

• dificuldades na interação social e na comunicação;
• interesses intensos e muito específicos em determinados temas ou atividades;
• comportamentos repetitivos;
• forte preferência por rotinas.

O tratamento centra-se na gestão de sintomas. Sendo um espetro, algumas pessoas necessitam de apoio adicional - por exemplo, quando não conseguem falar, obter rendimento ou viver de forma autónoma - enquanto outras conseguem viver independentemente e podem gerir melhor os sintomas com terapia, adaptações no local de trabalho e intervenção dirigida a sintomas específicos e a outros problemas de saúde que frequentemente surgem em simultâneo.

Na infância, o diagnóstico tende a depender das observações de cuidadores e profissionais de saúde sobre se os comportamentos da criança se enquadram na descrição do DSM-5.

A visão de uma defensora: enviesamento sistémico pode explicar a proporção 4:1

Num texto de opinião que acompanhou a publicação, Anne Cary - pessoa autista e defensora - argumenta que investigações mais recentes, bem como relatos frequentes de mulheres autistas, sugerem que a proporção real entre sexos é menos desequilibrada. Na sua perspetiva, as práticas atuais podem estar a falhar na identificação do autismo em muitas mulheres, adiando o diagnóstico para fases mais tardias da vida - quando não o impedem por completo.

Cary defende ainda que a evidência disponível é compatível com a hipótese de que a proporção aceite de 4:1 (homens:mulheres) reflita enviesamentos sistémicos no diagnóstico, e não uma diferença verdadeira na incidência.

O que a equipa de Fyfe analisou (e como)

A equipa avaliou registos clínicos de mais de 2,7 milhões de pessoas nascidas na Suécia entre 1985 e 2020, acompanhando a prevalência de diagnósticos clínicos de TEA e a evolução da proporção entre sexos desde o nascimento até aos 37 anos.

Resultados: grande diferença na infância, mas quase igualdade por volta dos 20 anos

Os dados mostraram que, durante a infância, os homens eram diagnosticados com autismo a taxas muito superiores às das mulheres. No entanto, essa diferença foi diminuindo com a idade, e a proporção entre sexos tornou-se quase equivalente por volta dos 20 anos.

Este padrão sugere que o autismo pode não ser predominantemente masculino; em vez disso, pode acontecer que raparigas e mulheres demorem mais tempo a obter um diagnóstico - e as razões para esse atraso continuam pouco claras.

A equipa de Fyfe concluiu que a proporção homens:mulheres pode ser substancialmente mais baixa do que se pensava e que, na Suécia, na idade adulta, essa diferença pode até deixar de ser distinguível. Os autores salientam também a necessidade de investigar por que motivo os grupos femininos recebem diagnósticos mais tarde do que os masculinos.

Atraso no aparecimento de traços ou falhas no diagnóstico?

Como assinala Cary, uma explicação alternativa é que, em algumas mulheres, determinadas características associadas ao autismo possam emergir mais tarde. Se assim for, pode não ser razoável assumir automaticamente que o autismo está a ser “perdido” em raparigas mais novas.

Ainda assim, Cary aponta razões concretas para considerar seriamente a hipótese de subdiagnóstico:

• É provável que existam diferenças entre sexos na forma como os traços autistas se apresentam, sobretudo durante a infância.
• As pessoas que fornecem informação (por exemplo, pais e professores) e quem diagnostica podem partir do pressuposto de que raparigas têm menor probabilidade de serem autistas, desenvolvendo um enviesamento que dificulta reconhecer esses traços nelas.

Um aspeto adicional: camuflagem social e custos do diagnóstico tardio

Um tema frequentemente discutido na literatura recente é a camuflagem (ou “mascaramento”) - estratégias aprendidas para ocultar dificuldades sociais, imitar padrões de comunicação e reduzir comportamentos que possam chamar a atenção. Se estas estratégias forem mais comuns ou mais incentivadas em raparigas, isso pode contribuir para que sinais relevantes sejam interpretados como timidez, ansiedade ou “boa adaptação”, atrasando o encaminhamento para avaliação especializada.

O diagnóstico tardio pode ter consequências práticas: anos sem explicação para dificuldades persistentes, maior risco de problemas de saúde mental associados e acesso mais tardio a apoios, adaptações escolares e acomodações no trabalho. Mesmo quando há autonomia, reconhecer o TEA pode facilitar intervenções mais adequadas e reduzir o desgaste associado a tentar “compensar” sem suporte.

Limitações importantes do estudo

Apesar da robustez conferida por muitos anos de dados e por uma amostra muito extensa, existem limitações relevantes:

• A coorte é composta exclusivamente por pessoas nascidas na Suécia, pelo que pode não refletir o que acontece noutros países.
• O estudo não considerou o impacto de condições frequentemente associadas ao TEA, como PHDA, deficiência intelectual, depressão e ansiedade.
• Não foram explorados outros fatores demográficos, como origem étnico-racial ou nível socioeconómico.
• Houve falta de dados de consultas em ambulatório antes de 2001, o que levou a que, nas coortes mais antigas, a idade de diagnóstico surgisse geralmente mais tarde. Isto significa que a diferença de idade no diagnóstico entre homens e mulheres pode, na verdade, estar subestimada.

O que falta compreender sobre o autismo em mulheres e raparigas

Há, claramente, muito por esclarecer sobre o autismo, em especial no que diz respeito a mulheres e raparigas. A equipa de Fyfe defende que futuras investigações devem focar-se em diferenças fenotípicas na forma como o TEA se manifesta consoante o sexo e nas implicações dessas diferenças para o rastreio e para as práticas de diagnóstico.

A investigação foi publicada na revista BMJ.