EM/SFC e COVID Longa em Portugal: lições do VIH/SIDA

Em março de 2024, o jornalista britânico George Monbiot iniciou uma coluna no The Guardian com uma frase única: "É o maior escândalo médico do século XXI." Falava da forma como, durante décadas, foram tratados os doentes com encefalomielite miálgica/síndrome de fadiga crónica (EM/SFC) - uma doença neuro-imunológica grave, muitas vezes desencadeada por uma infeção viral, que arrasa a capacidade física e cognitiva de quem a tem, e que o establishment médico preferiu empurrar para a esfera do "psicológico" em vez de a estudar a sério.

EM/SFC: uma doença multissistémica que incapacita

A EM/SFC é uma condição multissistémica e profundamente incapacitante. O seu sinal clínico mais característico é o mal-estar pós-esforço: uma deterioração intensa de todos os sintomas após um esforço físico ou cognitivo mínimo, cuja recuperação pode levar dias, semanas ou meses. É o mecanismo que transforma em insuportável o que antes era banal - tomar banho, conversar, conseguir ler um parágrafo.

Nas formas mais severas, a EM/SFC prende as pessoas em casa - ou na cama - durante anos, por vezes décadas. Em julho de 2023, na The Atlantic, o jornalista científico Ed Yong, vencedor do Prémio Pulitzer pela sua cobertura da pandemia, descreveu o mal-estar pós-esforço como "a aniquilação da possibilidade".

Eu sei, na prática, o que esta descrição quer dizer.

Em 2016, um vírus respiratório travou-me. Recordo a data sem esforço: 6 de julho. Fiquei doente com sintomas de uma gripe intensa - e, a partir daí, nunca mais recuperei.

Ainda assim, escrevo isto por um motivo adicional.

Do VIH/SIDA em Boston à EM/SFC e COVID Longa em Lisboa

Em 1992, em Boston, criei a PASA - Portuguese AIDS/SIDA Action - uma pequena ONG focada em educação, prevenção e inclusão das comunidades lusófonas do Massachusetts perante a epidemia do VIH/SIDA. Foram anos de trabalho muito próximo de pessoas que morriam de uma doença que o sistema preferia ignorar - ou, quando a via, via-a através do estigma. Imigrantes portugueses, brasileiros, cabo-verdianos. Trabalhadores. Famílias. Pessoas que precisavam de informação na sua língua, de cuidados sem julgamento e de uma porta institucional que confirmasse que existiam.

Nas três décadas seguintes, trabalhei com governos nacionais - no CDC, no Banco Mundial com a OPAS/OMS e noutras instituições multilaterais e bilaterais, em mais de uma dezena de países - para construir respostas intersectoriais a problemas complexos, da prevenção da violência juvenil ao acesso equitativo a cuidados de saúde. Na prática, atuei sobretudo em duas linhas: dar visibilidade a problemas que os sistemas resistiam a reconhecer e acelerar a implementação de boas práticas sustentadas pela evidência.

Trinta e quatro anos depois, em Lisboa, deparo-me com o mesmo padrão. Só que, desta vez, ele está dentro de casa - e no meu corpo.

Paralelos entre VIH/SIDA, EM/SFC e COVID Longa que já não podem ser ignorados

Há semelhanças entre o VIH/SIDA dos anos 80 e a EM/SFC e a COVID Longa de hoje que não podem continuar a ser desvalorizadas. Estamos, em ambos os casos, perante doenças desencadeadas por infeções virais. Em ambos, há agressão ao sistema imunitário e ao sistema nervoso. E, em ambos, as pessoas atingidas viram o seu sofrimento desmentido, diminuído ou ridicularizado antes de ser finalmente levado a sério.

Tal como então, a resposta de que precisamos é a que a saúde pública sabe montar quando decide fazê-lo: vigilância epidemiológica, formação médica, normas de orientação clínica, financiamento dedicado à investigação, redes hospitalares de referenciação e participação organizada dos doentes nas decisões que lhes dizem respeito.

Para o VIH/SIDA, Portugal acabou por criar este conjunto de instrumentos. Para a EM/SFC, não criou nada.

Portugal: números, lacunas e ausência de resposta organizada

Os números são claros. Dados oficiais indicam que, no final de 2022, viviam em Portugal cerca de 46 764 pessoas com infeção por VIH. Já a EM/SFC, de acordo com dados publicados na Acta Médica Portuguesa, atingiria ainda antes da pandemia cerca de 93 000 pessoas - mais do dobro.

A este universo junta-se uma população que a Organização Mundial de Saúde estimou em cerca de 336 000 pessoas com COVID Longa - um valor conservador, calculado em 2023, e que hoje tenderá a ser significativamente superior. Além disso, entre 13% e 45% das pessoas com COVID Longa irão desenvolver EM/SFC. Estamos a falar de centenas de milhares de portugueses afetados por uma doença para a qual o sistema de saúde não tem uma resposta organizada.

Nem a EM/SFC nem a COVID Longa têm programa nacional, nem uma rede de Infeciologia ou de Medicina Interna que as trate como prioridade clínica, nem Norma de Orientação Clínica da DGS, nem financiamento específico para investigação, nem reconhecimento formal na formação médica pré ou pós-graduada.

A desigualdade que Portugal conseguiu corrigir no VIH/SIDA - com mérito reconhecido internacionalmente - é precisamente a que mantém na EM/SFC e na COVID Longa.

Aliança Millions Missing e educação médica baseada na evidência

Foi por isto que fundei, em Lisboa, a Aliança Millions Missing, hoje ancorada institucionalmente no Instituto de Saúde Baseada na Evidência da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. A AMM tem um Comité Científico de 13 membros, que inclui Linda Tannenbaum, da Open Medicine Foundation, e o investigador Luís Nacul, entre outras figuras internacionais de referência.

Tem acordos de co-disseminação clínica com a Ordem dos Médicos. Faz parte do Workgroup de Educação Médica da World ME Alliance, que esta semana lançou o ME/CFS Medical Education Hub - um conjunto de recursos clínicos baseados em evidência, em onze línguas, incluindo português. E acolhe, este mês, na Aula Magna da Faculdade de Medicina, Linda Tannenbaum, para uma intervenção pública que assinala o arranque de um esforço estruturado de educação médica em Portugal sobre EM/SFC e condições crónicas associadas a infeções.

Não partimos do zero. O que estamos a tentar é não repetir a perda de décadas.

O que aprendi nos anos do VIH/SIDA - e que muitas comunidades portuguesas e lusófonas pagaram com a vida para que aprendêssemos - é direto: o reconhecimento institucional atempado salva vidas. A negligência mata. As pessoas com EM/SFC e COVID Longa em Portugal não podem esperar mais trinta anos.

E eu, hoje, estou entre eles.