Helen Newton está a percorrer 300 quilómetros entre o Porto e Santiago de Compostela. Britânica, deixou-se inspirar pelo mar português e transformou a caminhada numa iniciativa de angariação de fundos e de sensibilização para uma mutação genética rara - tão pouco falada que ainda nem tem nome.
O percurso começou a 1 de maio, no Porto, e nasceu de uma ideia que ganhou forma depois de um desafio lançado em agosto do ano passado, durante o Simpósio SLC6A1. Trata-se de uma mutação genética rara que compromete o transporte do principal neurotransmissor inibitório do cérebro, originando uma perturbação complexa do neurodesenvolvimento. "Se cada um angariar mil libras, podemos avançar com muito mais investigação", contou.
A motivação é profundamente pessoal. "Soubemos desde os dois anos que o meu filho era autista. Tinha atraso no desenvolvimento, não falava, não andava. Começou a ter convulsões todos os dias e isso continuou ao longo da vida, até hoje", recordou. Várias condições a coexistirem num só corpo e numa única história. O diagnóstico, feito há cerca de dois anos, veio finalmente ligar os pontos de um puzzle que os pais de Mathew já pressentiam. "Sempre dissemos que tinha de haver algo que ligasse tudo, uma causa comum. Quando fizemos testes genéticos mais aprofundados, disseram‑nos que tinha SLC6A1", acrescentou Helen Newton. A caminhada soma 300 quilómetros de sensibilização, repartidos em 15 etapas.
Helen Newton no Caminho de Santiago: 15 etapas e um duplo objetivo
Um ano depois de ter sido operada ao joelho, Helen volta a pôr-se na estrada. "As crianças com SLC6A1 lutam todos os dias com o autismo, a epilepsia, os problemas de comunicação e as perturbações do movimento. Se eles conseguem enfrentar tudo isso todos os dias, então eu também tenho de me esforçar", argumentou. "Não sou uma pessoa que goste de caminhar, não costumo fazer muito exercício, por isso estou a sair da minha zona de conforto", acrescentou.
Na Rota Litoral do Caminho de Santiago, leva consigo dois objetivos em paralelo: angariar fundos - distribuindo cartões de visita com um código QR que encaminha para donativos numa conta GoFundMe, aberta a todos - e aumentar a visibilidade de uma condição quase desconhecida.
Casos não diagnosticados podem ser muitos
Por ter sido identificada há poucos anos, a própria condição continua sem um nome e é conhecida por uma sigla, o que pode estar a ocultar centenas ou mesmo milhares de casos. Daí a importância de tornar a SLC6A1 mais visível. "E também na consciência do médico. Se ler sobre isso, pode ser que se lembre de testar crianças com os mesmos sintomas".
O procedimento é simples. "É um exame ao sangue. Como já sabem que gene procurar, o processo é relativamente rápido", explicou, salientando que no Reino Unido, e também noutros países, os testes estão a ser feitos cada vez mais cedo. "No Simpósio, havia uma família nórdica com uma criança pequena com esta condição. Isso acontece porque testes são feitos muito mais cedo e, assim, podem começar os tratamentos e as terapias mais cedo", acrescentou Helen, que faz o caminho acompanhada por Jane, antiga professora de educação física de Mathew.
Não se cruzavam desde 2018, entre a reforma da professora e o fim do percurso escolar do aluno. Voltaram a encontrar-se por acaso num centro comercial e, dessa conversa, nasceu o desafio. "Aceitei prontamente fazer o Caminho", disse Jane, para quem Mathew nunca deixou de estar presente. "Já o vi algumas vezes desde então, porque ele joga ténis no parque perto de minha casa. Faz muitas atividades, é muito ativo", acrescentou.
A ligação de Jane a Mathew e o percurso até aos Jogos Paralímpicos
"Jane foi a pessoa que pôs o meu filho a esquiar, como professora de Educação Física dele na escola", sublinha Helen. Tudo começou com uma viagem de esqui a Itália, em 2008, a primeira de 10 que se seguiram num caminho que levaria Mathew aos Jogos Paralímpicos. "Acho que ele tem feito um trabalho extraordinário ao continuar com tudo e tenho muito orgulho no esqui dele, porque tive influência nisso, assim como a família, e outras famílias com crianças com necessidades especiais. Tem uma ótima vida. Está a dar‑se muito bem. Acho que tem a melhor vida possível, tendo em conta a condição dele", avaliou a professora.
Paciente mais velho é uma esperança para jovens pais
A evolução de Mathew tornou-se, para muitas famílias, um sinal de esperança - sobretudo para pais de crianças pequenas que se inquietam com as dificuldades do dia a dia. "Também não falava em criança e agora fala. Até fala demais às vezes", contou Helen. E, tal como acontece com muitas crianças com esta condição, também não andava. "Agora já consegue andar relativamente bem. No entanto, continua a ter convulsões todos os dias, por isso tem cuidados 24 horas por dia", acrescentou.
Mathew vive num apartamento próprio, com cuidadores. Trabalha, embora com um contrato de zero horas: numa semana pode fazer oito horas e, na seguinte, nenhuma. "Ele gostava de trabalhar mais. Gosta de esquiar, é muito bom a esquiar. Gosta de desporto, mas tem de ter sempre alguém com ele", explica Helen, reconhecendo que o apoio proporcionado pelo Nationl Helth Service, o Serviço Nacional de Saúde (SNS) britânico, não existe em muitos países. "Caso contrário ele teria de ir para uma instituição. E não queríamos que fosse para um lar. Ele é um rapaz novo, de 31 anos, que quer ser ativo e fazer coisas, mas precisa de apoio para o conseguir", resumiu a mãe.
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